INSIEME A NOI

Il progetto “Insieme a N.O.I.” (Insieme a Neuroncologia Infantile) è nato qualche anno fa su iniziativa di alcuni genitori (che hanno anche coniato il nome ed il logo), per migliorare e dare sostegno al Centro di Neuro Oncologia a supporto dei medici neuro oncologi e delle infermiere di Day Hospital per ottimizzare la gestione dei pazienti e migliorare così la qualità dell’organizzazione e la presa in carico dei piccoli pazienti e delle loro famiglie e, per sostenere progetti di ricerca nell'ambito dei tumori cerebrali e patologie rare della Neuro Oncologia.

Il centro di Neuro Oncologia dell’Ospedale Gaslini svolge attività di diagnosi, terapia e ricerca rivolta a bambini, adolescenti e giovani adulti affetti da tumori del Sistema Nervoso Centrale (SNC) prendendosi cura dei pazienti dalla diagnosi alla fine delle cure, al follow-up alle terapie di supporto a quelle riabilitative e sperimentali; ciò avviene in un rapporto di stretta alleanza terapeutica con le famiglie ed in collaborazione con tutti gli specialisti dell'Istituto come richiesto dalla complessità di queste malattie. La UOSD (Unità Operativa Semplice Dipartimentale) di Neuro Oncologia/centro di Neuro Oncologia nata in stretta collaborazione con il reparto di Neurochirurgia, nel 1995, a partire dal 2020 afferisce al Dipartimento di Emato-Oncologia dell’Istituto Gaslini, ed è uno dei centri di riferimento dell’Associazione di Emato-Oncologia Pediatrica Italiana (AIEOP). La responsabile del centro di Neuro Oncologia, proprio nell’ambito delle collaborazioni con AIEOP, conduce come coordinatore nazionale lo studio DI-TSNC “Studio spontaneo osservazionale retrospettivo e prospettico sui Tumori del Sistema Nervoso Centrale”, un registro molto importante che consente di raccogliere dati genetici, patologici e clinici a livello nazionale di tutti i tumori cerebrali e le patologie rare nell’ambito della Neuro Oncologia per ricercare nuove prospettive di cura ed ampliare le conoscenze delle cause genetiche ed ambientali di esse. Il registro è stato aperto nel 2024 a 21 centri AIEOP italiani ed utilizza una piattaforma digitale del CINECA.